Lulu i Nana: nadons modificats genèticament o la caixa de Pandora xinesa

2024 Autora: Seth Attwood | [email protected]. Última modificació: 2023-12-16 16:00

El novembre de l'any passat, durant un experiment a la Xina del científic He Jiangkui, van néixer nens amb ADN editat. Aviat el genetista va desaparèixer. A petició d'Esquire, editor científic de Laba. Mitjans de comunicació Vladimir Gubailovsky explica la seva història i explica quines seran les conseqüències del seu treball.

25 de novembre de 2018. Hong Kong

Al voltant de les 19:00, un científic xinès publica Sobre Lulu i Nana: nenes bessones nascudes saludables després d'una cirurgia genètica a YouTube. A la fotografia, està assegut en un despatx ben il·luminat, amb una camisa blava, els cabells ben tallats i somrient benèvolment.

"Dos bells nadons xinesos, Lulu i Nana, van arribar a aquest món tan sans com altres nens", diu. Aquestes noies són les primeres humanes que han editat l'ADN. Es van desenvolupar a partir d'un embrió en el qual es va introduir una mutació que garanteix la immunitat contra el VIH.

Està content pels seus pares, als quals anomena pel seu nom: Mark i Grace. Aquests són àlies. Els seus noms reals, així com qualsevol informació sobre ells, estan classificats. La científica esclata en un somriure, recordant com Mark, infectat pel VIH, li va agrair el fet de donar a llum nens sans. La seva cara es torna seriosa quan es pronuncia fermament en contra de la creació de nens "dissenyadors", un terme que implica fer millores a l'ADN que afecten l'aspecte, les característiques mentals i físiques d'una persona. "L'edició només és permesa quan és necessari per salvar la vida humana, per protegir-se d'una malaltia hereditària greu", subratlla.

Compara el naixement de Lulu i Nana amb el descobriment de la fecundació in vitro. "A la dècada de 1960, la tecnologia va ser rebuda amb dures crítiques, i avui és una pràctica habitual".

Ell està tranquil. Ell somriu. El missatge de vídeo es va gravar en anglès, encara que amb subtítols xinesos. YouTube no està disponible a la Xina. Aquest vídeo és una crida al món occidental. I el món el va escoltar.

El mateix dia. Cambridge, Massachusetts, EUA

El columnista de la revista científica MIT Technology Review, Antonio Regalado, va veure el vídeo d'un científic xinès i està intentant establir-ne la fiabilitat. El periodista troba les sol·licituds de He's per a l'experiment i el número del certificat de control ètic emès per un important hospital de Shenzhen, pel que sembla el mateix que va donar a llum a les nenes amb l'ADN editat.

Regalado publica l'article, té més visualitzacions que el vídeo d'He's en aquell moment. La comunitat científica nord-americana està agitada. Els científics l'esperen parlant a la segona cimera d'edició del genoma humà a Hong Kong el 28 de novembre.

26 de novembre. Hong Kong

Arriba a l'hotel per als participants de la cimera i es reuneix amb Jennifer Dudna, una investigadora nord-americana i coautora de la tecnologia d'edició d'ADN. Estan discutint un proper discurs d'un científic xinès. Se suposa que havia de presentar el seu treball sobre l'edició dels embrions de ratolins i micos, però va resultar que va anar molt més enllà. Com més tard va dir Dudna als periodistes: "Era arrogant i ingenu".

El 26 de novembre al vespre, Dudna convenç a He que es reuneixi amb altres genetistes. Els científics fan una sèrie de preguntes: "Quantes cèl·lules embrionàries es van editar?", "Com es va comprovar la mutació?" No va contestar gairebé cap. En algun moment, només va sortir de l'habitació, va empaquetar les seves coses i va sortir de l'hotel.

El mateix dia, va concedir una entrevista a The Associated Press, i la notícia del naixement de bessons amb ADN editat es va estendre a les portades dels principals mitjans de comunicació del món. El New York Times surt amb un gran material: "L'experiment d'ell obre la porta al naixement de nens 'dissenyadors'". En el mateix número -una crida signada per 122 científics xinesos, on anomenen el seu col·lega "boig" i el seu experiment-, "un cop terrible a la reputació de la ciència xinesa". Li queda una mica més d'un dia per a l'actuació.

28 de novembre. Hong Kong. Segona cimera d'edició del genoma humà

Puja al podi i anuncia el naixement de la Lulu i la Nana. Parla de manera ràpida i incoherent, de la benevolència i la calma que es veu al primer vídeo de YouTube, no en queda ni rastre. Ignora les preguntes del públic, baixa ràpidament de l'escenari i desapareix.

Properament el comitè organitzador de la cimera publicarà un comunicat en el qual condemna fermament l'experiment d'He's. Xu Nanping, viceministre de Ciència i Tecnologia de la Xina, en realitat està llegint el veredicte al científic: "L'incident amb nadons modificats genèticament, que denuncien els mitjans de comunicació, viola greument les lleis de la Xina". Els periodistes envolten Jennifer Dudna. A la pregunta: "No hauríem d'introduir una moratòria sobre l'edició d'embrions humans?" ella respon: "És massa tard".

Octubre 2018

L'amfitrió del popular programa HARDtalk de la BBC Steven Sakur convida el famós genetista Robert Plomin a l'estudi. Acaba de publicar el best-seller instantani Blueprint: How DNA Makes Us Who We Are.

Basant-se en gairebé 30 anys d'investigació, Plomin conclou que l'herència genètica determina gairebé el 50% de les capacitats personals i mentals d'una persona. L'altre 50% estan formats per les condicions de l'entorn extern, l'educació i l'educació.

"Si un nen té una memòria feble, és probable que es mantingui feble, per molt que els professors i els pares lluitin", alça les mans el científic. “No creixerà per ser el millor matemàtic del món. I si els gens importen tant a la vida humana, aleshores l'edició genòmica, almenys a la llarga, és inevitable. I no només en el cas de les malalties hereditàries. Vols que el teu fill creixi intel·ligent? Algú no vol?"

desembre 2018

Fa un mes que no se sap res del parador d'ell. La premsa mundial està estudiant la seva biografia.

El futur científic va néixer l'any 1984 a la petita província de Hunan, al sud-est de la Xina. Els pares són pagesos i conreen arròs tota la vida. Es va graduar amb èxit a l'escola, era aficionat a la física, fins i tot va construir un laboratori a casa. Va estudiar l'assignatura a la Hefei University of Science and Technology i després a la American Rice University a Houston.

Els companys de classe recorden que era un estudiant sociable i actiu: li agradaven especialment els camps de futbol ben cuidats d'una universitat nord-americana. Però el futur científic es va notar no només en el futbol: el seu líder universitari, el bioenginyer Michael Diem, va assenyalar els brillants èxits de la sala en ciència. Va realitzar experiments sobre cèl·lules i organismes vius i, després de graduar-se a la Universitat de Rice el 2011, va ser convidat a Stanford.

Els experiments dirigits per Jennifer Doudna, Emmanuelle Charpentier, Feng Zhang i altres genetistes destacats i que van portar al descobriment de la tecnologia d'edició de l'ADN estaven a menys de dos anys. Molts d'aquests experiments es van dur a terme a Berkeley, a una hora en cotxe de Stanford.

El 2012, les autoritats xineses van oferir al jove i brillant especialista He tornar a la seva terra natal com a part del programa Thousand Talents per donar suport als joves científics. Va acceptar, va rebre una beca d'un milió de iuans i va començar a ensenyar a la Universitat de Shenzhen, convertint-se en el seu professor associat més jove als 28 anys. Però aviat es va adonar que trobava a faltar el més interessant i els principals descobriments es van fer sense ell.

En els anys següents, va venir a Amèrica més d'una vegada i es va reunir amb genetistes. L'any 2017 va presentar el seu primer treball sobre l'edició d'embrions de ratolí i mico. Va parlar més d'una vegada de la possible edició del genoma humà, però els seus discursos i treballs no van impressionar gaire els seus col·legues. El sobrenom "Shooting Star" va quedar atrapat per al científic.

Cada cop parlava més de l'edició de l'ADN, no de ratolins o micos, sinó d'éssers humans. Aquests experiments es porten a terme amb cèl·lules embrionàries, que després es destrueixen en un termini de tres a cinc dies. Però el científic xinès va fer preguntes als seus col·legues: "Per què no anar més enllà?", "Per què no deixar que la cèl·lula editada es desenvolupi, no que neixi la" persona millorada?" Com es va assenyalar més tard en entrevistes de científics nord-americans, tant genetistes com experts en problemes d'ètica de la ciència, van pensar que estava parlant hipotèticament, sobre el futur llunyà. Va resultar que estaven equivocats.

Gener 2017

Va començar a preparar el seu experiment. Va seleccionar un grup de diverses parelles casades en què l'home era seropositiu i la dona estava sana. El científic va suggerir que editessin l'embrió perquè no només se'n desenvolupés un nen sa, sinó amb una protecció garantida contra el VIH per a tota la seva descendència. I a la primavera es va posar en marxa l'experiment.

En cinc parelles, les dones no van poder quedar embarassades després de la FIV, una parella es va retirar de l'experiment i no se sap res d'una altra. I només una dona - Grace - va donar a llum. Així va aparèixer la Lulu i la Nana.

28 de desembre de 2018

El New York Times publica un article titulat "Científic xinès que va editar l'ADN humà sent detingut". Els periodistes del diari van aconseguir capturar He al balcó del tercer pis del campus universitari de Shenzhen. El balcó estava tancat amb una malla metàl·lica i el mateix científic va ser identificat a les fotografies per un dels seus antics empleats.

Les portes de l'apartament on es trobava el científic estaven vigilades per quatre persones vestides de civil. Quan els periodistes van intentar entrar, els van aturar i els van preguntar: per què es pensaven que Ell era aquí? No van poder entrar. El New York Times no va poder esbrinar qui eren les persones de paisà, si estaven relacionades amb la policia de la ciutat o amb una altra organització. El personal de la universitat es va negar a comentar la situació al voltant del científic i de les persones modificades genèticament.

Després d'aquesta publicació, va quedar clar que està viu i pot comunicar-se amb la seva família: al mateix balcó, els periodistes van filmar la dona del científic i el seu fill.

21 de gener de 2019

L'agència de notícies Xinhua de la Xina publica el comentari oficial d'un funcionari del govern a la província de Guangdong, on es troba la Universitat de Shenzhen. "L'investigador xinès He Jiangkui va desafiar les prohibicions del govern i va realitzar investigacions per a la fama i el benefici personal".

El científic va ser acusat de falsificar el certificat de control ètic, que va presentar als participants de l'experiment i als seus empleats, i així els va enganyar. "Ell i altres empleats i organitzacions associades a l'experiment seran castigats d'acord amb la llei. Els sospitosos de delictes seran detinguts". La Lulu i la Nana, així com una altra dona que porta un nen amb l'ADN editat, estan sota supervisió mèdica constant, segons el comunicat oficial.

febrer 2019

Després que Lulu i Nana van néixer, la mutació CCR5delta32 que va introduir al seu ADN va cridar l'atenció del públic. L'any 2016, en experiments amb ratolins, els científics van descobrir que aquesta mutació afecta el funcionament de l'hipocamp, millorant significativament la memòria. A la segona cimera d'edició del genoma humà a Hong Kong, els científics li van preguntar si coneixia els efectes de CCR5delta32 al cervell? El científic xinès va respondre que estava familiaritzat amb l'estudi, però no hi havia prou dades.

Els portadors de la mutació CCR5delta32 tenen més possibilitats de recuperar-se d'un ictus que la gent normal. CCR5 és el primer gen pel qual podem dir amb seguretat que el seu canvi afecta el funcionament del cervell.

Avui dia, aquesta mutació és un conjunt d'avantatges sòlids: dóna immunitat al VIH, millora la memòria i la capacitat d'aprenentatge i ajuda a recuperar-se més ràpidament després d'un ictus o una lesió cerebral traumàtica. L'únic desavantatge conegut actualment és una disminució de la resistència del cos a la febre del Nil Occidental, però aquesta malaltia és força rara. L'únic problema és que cap genetista pot confirmar que una mutació creada artificialment no comporta cap altre risc i no provoca canvis impredictibles en el cos humà.

Al març, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier i 16 genetistes més van demanar una moratòria mundial de cinc anys sobre l'ús de l'edició genètica d'embrions humans per produir humans modificats. Els científics buscaran el suport de diversos països per a la moratòria.

Mentrestant, sota el vídeo "Lulu i Nana: els bessons van néixer sans després de la cirurgia gènica" més de 2.500 comentaris. "El tràiler de la seqüela de Gattaca té un aspecte fantàstic", escriu un comentarista (Gattaca és una pel·lícula distòpica de 1997 sobre una societat modificada genèticament). "Estic encantat, però tinc molta por", escriu un altre. "Acabes d'obrir la caixa de Pandora", escriu un tercer.

Sobre el futur destí del científic He Jiangkui, així com sobre com es van desenvolupar les vides de Mark i Grace, no se sap res, i és poc probable que el món aprengui alguna cosa nova en un futur proper. En algun lloc de la Xina, sota la supervisió de metges i científics, Lulu i Nana estan creixent: els primers nens de la història que neixen d'embrions editats per humans. I no hi ha manera de predir com reaccionarà el seu cos davant la intervenció dels genetistes.