El meu fill va morir ahir

2024 Autora: Seth Attwood | [email protected]. Última modificació: 2023-12-16 16:00

Ahir va morir el meu fill, tenia 8, 5 mesos. Va passar fa exactament 5 anys. I avui m'agradaria dir-vos com de malalts estem.

Després de la mort de Maxim, vaig perdre el sentit de la vida. No entenia què passava, no sabia a quina hora del dia, el meu cos existia, però jo no hi era. Això va continuar durant uns quants dies, fins que vaig esquitxar part del meu dolor al paper, fins que vaig escriure la meva història, que no vaig poder acabar d'escriure fins al final. Vaig llegir la història al funeral del 16 de novembre i els meus familiars van demanar que la publiquessin.

Des de llavors, em coneixeu. Ha passat una història enorme, s'han fet moltes coses, però el més important no s'ha fet: no he pogut trencar la crueltat i la indiferència d'aquells que informen els seus pares sobre la mort dels seus fills.

Com va ser amb mi:

Part 1. Ambulància

10 de novembre de 2010, 10:00h

El matí del 10 de novembre, cap a les 10 del matí em vaig despertar al costat del meu fill, roncava agradablement, tranquil i tranquil. Després d'admirar el meu miracle, vaig decidir fer cafè, vaig pensar: aquest és quin fill tan simpàtic, vaig decidir donar un bon dia a la meva mare.

Uns 10 minuts després em vaig tornar a acostar a ell, el vaig sacsejar per despertar-lo… i em vaig congelar - tot el cos petit era com un cotó - un cos lent sense vida. Uns segons d'estupor, després un intent de recordar com trucar a una ambulància des d'un telèfon mòbil (va resultar que - 033), i després un pensament va aparèixer: un coma. Apropant-me, m'adono amb febre que és rosa, respira uniformement, la qual cosa significa que hi ha una oportunitat. Tiro totes les meves coses a la bossa i els metges ja són a la porta.

Un examen ràpid, una decisió: estem portant urgentment a l'hospital més proper. El metge de l'ambulància diu que cal anar en cotxe fins a Mochische, a 60 quilòmetres, a l'altre extrem de la ciutat, per l'única carretera obstruïda per embussos. Segons estimacions aproximades: unes 2-3 hores de conducció. El paramèdic de l'ambulància diu que potser no anem a temps -cal buscar una opció més propera, però segons les lleis del nostre país, no tenen dret a portar-los a la clínica més propera - només a la que pertanyem. a (en Mochishche).

Estic en xoc, intento recuperar-me i trucar a tots els metges que hem tingut en una vida petita (8 mesos). Denegacions. Vaig trucar a un neuròleg que coneixia: no tenia dret i es va oferir a parlar amb el metge en cap (qui és aquest?). Tampoc ningú sap com contactar amb ell. Vaig trucar al metge en cap de l'hospital de maternitat regional (va rebre Maksimka), ho suplico, ho suplico, accepta ajudar. Torna a trucar al cap de 2 minuts; no, el metge en cap es va negar i cita: "Porteu el nen a Mochische, deixeu que el trasllat es faci allà a la sala d'urgències i després a nosaltres". Crido que està en coma, que no el portarem d'anada, ni d'anada i tornada… "Ai, em fa mal, però no et puc ajudar…"

Sortim d'Akademgorodok, ens situem al trencant cap a la clínica Meshalkin. El metge de l'ambulància crida per la ràdio:

- Adoptar un nadó urgent, un nen de 8 mesos, coma.

Rebuig. Truco a tots els metges que conec d'aquesta clínica: algú ha oblidat el seu mòbil a casa, algú està de vacances, algú no agafa el telèfon. Anem més enllà…

Embussos… semàfors…

11:45

- Respirar?

- Respira… L'escolto (metge amb un fonendoscopi, manté la mà al pols)

11:55 … No respira! Atura. Intubant!

Un jove metge de l'ambulància intenta intubar el nadó. L'ambulància no està equipada, no hi ha res. Miraculosament, va resultar inserir un tub, connectar la bomba i bombejar … Els llavis petits es tornen rosats. Estan intentant ajustar el ventilador: no funciona amb volums pulmonars petits.

Fer un massatge cardíac. No hi ha desfibril·lador al cotxe, ni norepinefrina.

Volem amb llums intermitents al BSh. Aixeco el cap: hi ha un embolic de cotxes, aigualit i fang a la carretera. Volem pel carril contrari, tots els carrils de la ciutat estan ocupats.

Ens acostem a l'hospital requerit.

- La tercera llar d'infants, adoptada…

- Codi 46, prepara cures intensives!

Miro la mà blanquejada del meu fill, el meu cap fa soroll, el meu cor batega. Prego, demano a Déu que ajudi, si només ens porten, crec que ens ajudaran. He sentit que hi ha bons metges a la sala de 3r. Espero un miracle. Li xiuxiueig: espera, nena, espera, ets tan fort amb mi!

Aixeco els ulls cap al metge, ella xiuxiueja: "Oh, no ho farem, no ho farem". Un jove metge la tira cap enrere - "T'emportarem! Ell bufa, puc sentir". Volem cap a Red, correm entre el corrent de cotxes. Un microbús s'enfila a un carril buit just davant del nostre cotxe, el conductor toca les clàxones desesperadament, l'envolta i conduïm per un turó gelat fins al pati de l'hospital.

Darrere d'una porta de panells prims hi ha una escalinata estranya, parets esquitxades, teranyines, canonades que sobresurten de les parets. Fa 20 anys que no es fan reparacions aquí, fa fred.

La porta del costat és la reanimació, no tothom pot entrar. Els metges van recollir el nadó, s'emportaven, només la infermera de l'ambulància es va quedar amb mi per omplir la targeta. No recordo cap pregunta, no recordo com vaig signar els papers. En 40-50 minuts surten els metges de l'ambulància: s'han estabilitzat, hi ha una possibilitat. Agafo la màniga, puc anar a ell? Viurà?

Sacsegen el cap –pregunteu als metges locals, sóc viu, com i què passa–, totes les preguntes són per a ells, hem de marxar, tenim altres reptes. Espero, em mossego el llavi, prego. Els metges de l'ambulància van marxar, van fer tot el que van poder en aquelles condicions inhumanes. Gràcies a ells, ens van donar una oportunitat, ens van donar esperança.

Vam tenir la sort que l'únic equip d'ambulància gratuït eren professionals: cardiòlegs.

Part 2. Reanimació

Han passat una o dues hores més, no hi ha sensació de temps, corro l'escala. "Va, hem de fer una història", em mira amb compassió un metge molt jove. Li ho explico tot, li mostro totes les nostres targetes, exàmens. Hi ha esperança a les seves ànimes: tot això els ajudarà, definitivament ho descobriran, trobaran una raó per salvar-lo.

- Ets mare?

- Sí… - Miro una senyora vella baixa amb ulleres de moda, en els seus ulls condemna.

- Digues ràpidament - què et va passar.

Torno a explicar tota la història, la miro, pregunto: què li passa? Sobreviurà?

- No puc dir res, espera…

Unes hores més de tirar per l'escala bruta. Surt un home ombrívol sense afaitar: aquest és el reanimador principal Vladimir Arkadievich:

- El teu fill està en estat molt greu, quant temps fa que està en coma?

No ho sé, em vaig despertar al matí, però ell no…

- A quina hora va ser tot - digueu-me.

Ho torno a explicar tot des del mateix matí, li demano que ajudi, li demano que el deixi anar a veure el meu fill, no, és impossible, ara és impossible.

- Demà al matí farem CT… si ho fem.

- Per què no ara? - em tremola la veu - com és "si"?

- Ara cal estabilitzar, observar, demà a les 10 del matí farem fotos, després ja veurem.

- Quan el podré veure?

- Horari de recepció a partir de les 16:30. Dos minuts.

Surt per la porta. Mesuro les escales amb els passos, compte les rajoles -33 grogues, algunes més vermelles.

Al cap d'una estona surt la infermera, vaig corrent cap a ella, puc anar al meu fill? Si us plau, ho suplico…

- No, només després d'obtenir el permís d'un metge, poseu-vos en contacte amb ell.

- Qui és el metge? Un home amb ulleres?

- Sí, Vladimir Arkàdivitx…

- Però va dir que és impossible!

- Així serà, no interfereixis, espera.

Ja és vespre, nevisc fora de la finestra. La gent corre constantment, sense esterilitat. Aquí hi ha una tieta enorme amb dues bosses, totes com un ninot de neu, de les botes cauen trossos de fang humit. Va directament a la unitat de cures intensives: ella és una de les infermeres, va agafar el relleu.

El reanimador torna a sortir, puc veure el meu fill?

- Sí, camina 1 minut.

- Gràcies, gràcies, gràcies… gràcies infinites.

Camino amb els peus de guata sobre el vell linòleum brut, entro a la sala: una habitació àmplia que no s'ha renovat des de l'època soviètica, els grans finestrals estan segellats amb mantes i coberts amb llençols grisos. Hi ha rajoles trencades al terra, dos llits, a la dreta hi ha el meu nadó.

- Puc tocar-lo pel mànec?

… silenci, després va grunyir - Només amb cura.

Toco suaument la mà petita. Els seus dits estan una mica càlids, tallats i coberts de sang: li van fer moltes proves, necessitava molta sang. Tinc un nus a la gola..

- Fill, això és la mare… va venir la mare… fill, ets molt fort, lluites i tot anirà bé! Acaba de recuperar la raó, de seguida et traslladarem a un bon hospital, allà et curaràs i tornarem a casa amb el teu Mishenka i Karasik, et troben molt a faltar.

Les llàgrimes m'ofeguen, no puc parlar… La infermera demana que me'n vagi. M'inclino cap al nadó i li faig un petó al front calent, li xiuxiueig: estic amb tu, estic sempre amb tu, t'estimo molt.

Surto al passadís, davant els meus ulls hi ha una imatge terrible - el meu nadó està en tubs - hi ha dos tubs al nas, un més a la boca, la pell del voltant està tensa amb una tirita. Hi ha un catèter a la vena subclàvia, s'ha estès un hematoma - una gran taca porpra. A la cama esquerra, una mena de sensor es fixa al dit, un altre a la nansa esquerra. Hi ha alguns sensors enganxats al meu pit. Al costat del llit hi ha un ventilador (l'únic dispositiu mòbil de l'hospital que s'arrossega per la porta de la unitat de cures intensives), un pulsòmetre, comptagotes… No m'ho puc creure, tot això és un somni terrible, això és un malson, ara em despertaré i Maksimka és al meu costat, tot el gloriós nen de galtes rosades.

El meu germà i el meu oncle van venir a donar-me suport, a estar amb mi. En veure aquesta escala, l'estat general de l'hospital, escoltar com em bordaven els metges, ens vam quedar sorprès. El meu marit està a punt d'entrar volant, el van seguir, tornant a mesurar les escales amb els meus passos.

El reanimador de guàrdia va ser substituït, en lloc d'un home hosco i sense afaitar, va venir una dona de mitjana edat, torturada per la vida - Natalya Anatolyevna. Ella és l'única doctora que ens va tractar humanament, segurament va entendre que Maksimka no quedava gaire, ho va lamentar.

- Has d'anar a casa, no pots passar la nit aquí, marxa.

- Natalya Anatolyevna, si us plau, us ho demano, puc trucar per aclarir la situació?

- Sí, és clar, aquí està el telèfon - assenyala el número gargotat amb un bolígraf a multiforme. Es permeten trucades fins a les 22:00

- Gràcies, puc trucar diverses vegades? Entenc que no et puc molestar sovint, però he de saber què li passa, com està… Si us plau!

- D'acord, agafaré el telèfon fins a la una de la matinada, però no més tard, entengueu-me també.

- Sí, sí, és clar, gràcies… Volia preguntar-vos una cosa més - Sé que no truqueu als vostres familiars, però us ho suplico - truqueu-me, si l'estat de Maksyushka canvia - recupera la consciència o … Em mossego el llavi, no puc dir que el meu fill es morirà!

- D'acord, - sospira i marxa.

Anem amb el meu marit al cotxe. El meu germà intenta tirar-me una jaqueta per sobre, em diu que em congelaré i que he de ser fort i aguantar-me, en Maxim necessita la meva força. A prop hi ha el meu marit, aproximadament en el mateix estat que jo, però encara no s'ha adonat, no s'ha adonat del tot del que ha passat.

-Sí?!

- Aquesta és la mare de Maksim Maksimov, com està?

- Sense canvis…

11 de novembre

D'alguna manera vam sobreviure a la nit, truco al matí.

- Hola?

- Natàlia Anatolyevna? Aquesta és la mare de Maxim Maximov…

- Sense canvis, la pressió baixa a la nit, s'estabilitza, - sospira.

- Podem venir? Tenim moltes ganes de veure'l un minut, si us plau?

Torna a sospirar - vine…

Directament pel passadís, a l'esquerra i avall fins al soterrani: hi ha un armari i barnussos. Els sostres fan 1,5 metres d'alçada, pengen les canonades de clavegueram i subministrament d'aigua, al final del passadís hi ha una cuina amb olors típiques d'una cantina soviètica. A canvi de roba exterior ens aconseguim dorsals i bates brutes… Vam passar tot el dia al costat de la unitat de cures intensives.

12 de novembre

El 12 de novembre al matí, el meu marit i jo vam ser convidats a una consulta, van parlar amb nosaltres, però no vam poder veure el nostre fill després de la consulta, que va tenir lloc a l'habitació del costat de la unitat de cures intensives.

Em van treure literalment del departament pels braços. Després d'haver-nos fet sortir per la porta, ens van dir que l'horari de recepció era el de sempre, marxar… però no vam marxar.

Ens vam quedar davant de la porta, escoltant la murmuració del personal mèdic que estàvem interferint amb tothom. Recordo aquella sensació de buit: sense dolor, sense patiment, només un buit. I hi estic… esperant, com una eruga pupada.

Van passar 2 hores, ens va sortir a cures intensives, com va sortir… va mirar per darrere de la porta i va dir:

- Marxa d'aquí, no tens res a fer aquí, el teu fill ha mort.

I això és tot. I el punt.

Vaig sortir del meu estupor i vaig sentir la meva veu de lluny:

- Però com…?… vas dir… els metges el van veure… per què va morir?…

- Marxa, molestes els altres.

- Però el pots veure? Digues adéu!

- Treu el cadàver de la morgue i digues adéu!

I va tancar la porta.

I després el primer lapse de memòria: no recordo què va passar exactament, però diuen que vaig donar una puntada de peu a la porta de cures intensives i vaig cridar que em deixés veure el meu fill, que no marxaria fins que no el veiés.

La porta es va obrir i em van increpar severament, van prometre trucar a seguretat i obligar-me a sortir de l'hospital.

No sé com, però vaig convèncer el metge perquè ens portés a Maksyusha.

Sala de reanimació. Antigues rajoles soviètiques, un sofà de pell cutre amb un paquet a sobre. Pujo i tinc por de mirar el farcell a la cara. El meu marit m'abraça… però no plorem. Simplement no ens ho creiem. No hi havia una sensació de surrealisme més gran a la meva vida.

Algú de la unitat de cures intensives està al nostre costat i dóna ordres amb veu severa:

- No tocar! No t'acostis!

Aquesta veu em torna a la realitat, i el pensament se m'escapa pel cap: “No ho oblidaré mai. Això és una mena de malson . Em giro a la veu i pregunto:

- Puc fer-li un petó?

- No!

Només entén: una mare NO POT besar el seu fill. No pots i ja està. No permès. En el seu sistema SICK, on tot està al revés, on la vida humana no vol dir res, on no hi ha res humà, no hi ha bondat i compassió, al seu món està prohibit que les mares facin un petó a un nen, i encara més… per agafar-la en braços.

Aquesta és la nostra societat… una part important d'ella. Aquest és l'electorat. Aquesta és la gent…. una persona malalta seguint instruccions sense ànima.

Al nostre país, els pares NO PODEN visitar els seus fills a les cures intensives (el meu marit i jo ens van donar 2 (!!!) minuts un cop al dia), NO PODEN acomiadar-se d'un nen mort, NO PODEN recollir-lo.

No es permeten moltes coses. En retrospectiva de les últimes 55 hores de la meva vida de Maxim, puc dir que l'actitud cap a nosaltres és bestial. I fa por que les persones que treballen dins del sistema no hagin nascut així, sinó que es van convertir - gràcies al sistema.

Ai de plorar, però de fer negocis

Sé del cert que si ens tractessin com a éssers humans, si la nostra pèrdua i el nostre dolor fossin tractats amb cura, si se'ls permetés acomiadar-se del meu fill i deixar-lo marxar, jo no hauria fet caritat, política i canvi per aquests cinc anys sistemes de salut.

Quan, el dia del funeral, la meva mare va anar a recollir el cos del seu fill a la morgue, vaig esperar a casa. Estava tremolant, tenia molta por de veure el meu fill mort. Llavors vaig agafar el meu portàtil i em vaig asseure a escriure. El que tenia al cap, vaig escriure sobre els dos últims dies de la vida de Maksyusha.

Vaig llegir el meu text a familiars i amics a la commemoració. Van dir: la gent ha de conèixer aquest malson, s'ha de difondre. I vaig començar LJ, abans no en tenia cap. El 16 de novembre hi va haver un funeral, i aquest conte es va publicar el 18.

Molts dels meus amics, inclosos els periodistes, van difondre l'enllaç, es va estendre ràpidament als mitjans de comunicació i l'endemà al matí vaig rebre una trucada d'Echo Moskvy. Van començar a arribar cartes en què la gent s'oferia a unir-se: fem alguna cosa, també tenim fills, també tenim por per ells.

El 19 de novembre, els residents d'Akademgorodok (el microdistricte de Novosibirsk on visc) es van reunir a l'oficina del meu amic i van crear una associació pública informal. "Atenció sanitària als nens!", aleshores la fundació benèfica del mateix nom. Milers de persones s'han unit a nosaltres.

Gràcies al suport de la gent que va llegir la meva història, vam fer una manifestació a Novosibirsk i després vam reunir-nos amb Pavel Astakhov. Li vaig explicar tot com estava. Va dir: "Els metges van fer tot el possible, però en aquestes condicions el nen no es va poder salvar. Què vols?" - "Perquè no torni a passar". - "Què estàs disposat a fer per això?" - "Qualsevol cosa. No tinc por de la guerra amb el Ministeri de Sanitat”. Va dir que l'única manera que em pot ajudar és donant-me "crostes". Així que em vaig convertir en el seu plenipotenciari a Novosibirsk. Va ser només una decisió de gestió. L'estatus de plenipotenciari d'Astakhov va ajudar molt a establir contacte amb l'oficina de l'alcaldia de Novosibirsk i amb el Ministeri de Salut regional. Estaven obligats a comunicar-se amb mi, això és el més important. Fins i tot em vaig presentar a l'alcalde, però no estava empadronat.

Hem establert un contacte excel·lent amb el Ministeri de Sanitat. Van veure que el treball del fons era efectiu i em van convidar com a “assessor autònom”.

Des de llavors hem aconseguit:

- per aconseguir regulacions transparents per admetre els pares a les unitats de cures intensives infantils a Novosibirsk - hi ha una línia directa, - construcció de subestacions d'ambulàncies, - compres de 13 vehicles de reanimació (no ho eren en absolut en el moment de la mort del seu fill el 2010), - obertura de l'ÚNIC sanatori a la Federació Russa per a nens amb patologies genètiques i malalties òrfenes, - reparació i equipament de TOTES les unitats de cures intensives infantils de la ciutat, compra d'un tomògraf en un centre neuroquirúrgic infantil, - obertura a càrrec del fons de cinc sales de jocs als hospitals infantils, cinc biblioteques infantils als hospitals, - equipament d'una sala sensorial en un centre neurològic infantil, - obertura d'un centre de rehabilitació per a nens amb patologies neurològiques.

A més, s'han creat recordatoris de salut per als pares:

1. Normes de tractament i hospitalització als hospitals,
2. Normes per trucar a una ambulància i normes per al seu treball amb nens,
3. Normes per a l'obtenció de medicaments subvencionats,
4. Normes per a l'obtenció de HTMP en les àrees següents: cirurgia cardíaca, ortopèdia i traumatologia, oftalmologia, transpoantologia (totes per a nens),
5. Instruccions per a l'obtenció d'una derivació per a un tractament balneari a càrrec del pressupost municipal,
6. Les accions dels pares si el nen està ingressat a cures intensives,
7. Les accions dels pares si el nen ha estat diagnosticat d'oncologia.

Amb el suport del fons, les nostres empreses locals ofereixen aigua potable GRATUÏTA a 4 hospitals infantils! Aquest és el projecte "Aigua - Vida".

Amb el suport del fons, es va posar en marxa una acció social "Passa l'ambulància".

La Fundació ha creat el projecte "Hospital - no de la paraula dolor" - els artistes de la ciutat van pintar les parets de les sales d'admissió i d'alguns departaments dels hospitals infantils.

Amb l'ajuda de la fundació hem fet matinades als hospitals infantils -a tots els hospitals de la ciutat- el projecte Little Joy. El dia d'Any Nou i l'1 de juny, tots els nens (8 hospitals, més de 1000 pacients petits) són felicitats per artistes dels teatres locals, els nens reben regals.